圣元爱心援助PKU患儿家庭

字号:TT2014-05-28 11:07:32  出处:网友投稿    
导读: 一对看似平凡无奇的母子他们是一群渴望健康和欢乐的孩子,但是却被剥夺了健康成长的权利,但是他们的欢声笑语依然感动着每一个人,这一群折翼天使就是PKU患儿。湖南长沙宁......

 一对看似平凡无奇的母子

他们是一群渴望健康和欢乐的孩子,但是却被剥夺了健康成长的权利,但是他们的欢声笑语依然感动着每一个人,这一群折翼天使就是PKU患儿。湖南长沙宁乡县,一岁半的瑾瑾就是这群孩子中的一个!

瑾瑾的妈妈名叫谢美良,4年前从宁乡县横市镇一个偏僻乡村嫁过来,个子不高,但待人接物彬彬有礼。她很爱自己的儿子,就像所有平凡无奇的母亲一样。但在邻居眼中,谢美良似乎对瑾瑾特别“娇纵”,不仅无时无刻在旁盯牢,还不让别人随便递好吃的东西给瑾瑾,她一遍一遍地重复“一般的东西不要给他吃。”

一个令人心酸的“秘密”

其实,瑾瑾并不是邻居眼中的“娇生惯养“,他只不过是一个特殊的天使。这个家庭有着一个不足为外人道的心酸“秘密”。

故事要追忆到2012 12 4 日,在宁乡县人民医院妇产科产房里,瑾瑾出生了,望着胖乎乎的宝贝儿子,谢美良热泪盈眶,以为幸福生活就要踏上新的起点。然而在瑾瑾出生后的第10天,谢美良接到长沙市新生儿疾病筛查中心工作人员的电话,说瑾瑾患上了苯丙酮尿症(PKU),正是这个电话击碎了她的家庭美梦。

据悉,PKU是一种罕见的新生儿疾病,是由于基因突变导致肝脏中苯丙氨酸羟化酶缺陷,引起的苯丙氨酸代谢障碍,如不能得到及时治疗,新生儿的大脑发育将逐步受到损伤,身体机能的发育也将停滞不前,严重时将导致语言、视力等障碍,无法像正常孩子一样生活、学习和交流,甚至导致智力发育落后,成为智障患者。为防止蛋白质食物中苯丙氨酸物质在体内滞留造成无法弥补的后果,大部分PKU患儿都会被医生严格限制普通食物的摄入,每餐摄入的营养比例都有严格的要求,往往需要食用特殊配方粉和其他特制食品。

刚刚出生10天的瑾瑾,这是他无力抵抗的命运;而对于谢美良而言,这更是一次比分娩更深刻的疼痛……

一双及时伸出的爱心援手

正是因为PKU,谢美良不仅要时刻警惕孩子食用不应该吃的“有毒”食物,更要忙于生计,为瑾瑾的巨大的特食花费而奔波。据了解,在我国,专为PKU患儿生产的特食非常稀缺,有生产PKU特殊配方粉的圣元公司也并没有在市场上公开销售产品,按统计,PKU患儿在婴幼儿时期每月就要至少花费2000-6000 元。而随着孩子一天天长大,饮食需要量增加,费用更是每日递增,动辄数万元/月。这让谢美良时刻深陷焦躁和不安中……

幸运的是,谢美良结识了和她有着相同遭遇的家庭,并通过这些家庭了解到了圣元PKU救援项目以及和搜狐联合发起的“呵护希望的翅膀”PKU 公益活动。据悉,为新生PKU患儿免费提供特殊配方粉的公益活动仅是圣元发展16年间无数公益项目的其中之一,从2012年起,圣元就为每年约300个以上的新增PKU患儿提供了免费的特殊配方粉,捐助价值也超过了4200万元。谢美良感到生活的希望来临了……

通过友人的积极牵线、联系, 圣元方很快就对谢美良母子的遭遇作出了回应。4 3 ,圣元方连同“呵护希望的翅膀”PKU 公益项目代表、以及志愿者赵飞等专人团队特地从北京赶到万寿山,给瑾瑾带来了所需的PKU特殊配方粉,随行的专业人员还对谢美良进行了PKU特配粉的喂养指导,帮助她更好地使用特殊配方粉。

在现行的医保制度下,PKU 救助覆盖率可以说非常低,特别是特食、治疗的巨大开销均由家庭自己承担,而圣元PKU救援项目让很多PKU 患儿家庭看到了生活的希望,成为贫穷地区PKU患儿的“救命稻草”。作为一家营利性质的母婴食品企业,这份对天使发自内心、不求回报的关爱,让人倍感温暖,足以融化我们每个人的内心。圣元在救助PKU患儿的公益之路上所付出的心血和努力,让越来越多社会人士、企业领导感受到了这股爱心传递的力量,无数原本“漠然相待”的企业逐渐醒悟,也正相继奔赴PKU公益之路。但愿国家政府部门能给予这些深陷生活难题的PKU患儿家庭更多关爱和援助,从规范的医疗、保险机制做起,建立一套完整的PKU救助体系,让爱心和机制齐下阵,一起拯救天使!

下一篇:返回列表

  • 备孕
  • 孕期
  • 孕期营养
  • 分娩
  • 月子
  • 胎儿发育
  • 新生儿
  • 婴儿期
  • 营养食谱
  • 幼儿期
  • 学龄前
  • 疾病护理
  • 智力开发
  • 幼儿心理
  • 儿童游戏
  • 胎教
  • 奶粉
  • 纸尿裤
  • 辅食
  • 洗护品
  • 宝宝发烧怎么办
  • 顺产
  • 剖腹产
  • 新生儿肺炎
  • 新生儿黄疸
  • 新生儿打嗝
  • 新生儿护理
  • 新生儿大便
  • 坐月子
  • 产后恶露
  • 待产包清单
  • 胎心监护
  • 试管婴儿
  • 手足口病症状
  • 多动症
  • 哺乳期不能吃的东西
  • 断奶
  • 基础体温
  • 叶酸的作用
  • 如何提高精子质量
  • 新生儿睡觉不踏实
  • 新生儿吐奶
  • 怎么样才能生儿子
  • 生女孩的秘诀
  • 孕前检查
  • 小儿秋季腹泻
  • 卡介苗
  • 乙肝疫苗
  • 糖丸(脊灰疫苗)
  • 新生儿湿疹
  • 妊娠纹
  • 婴儿湿疹
  • 产检时间表
  • 水中分娩
  • 胎儿性别
  • 怀孕初期症状
  • 怀孕初期应注意什么
  • 龙凤胎
  • 怀孕注意事项
  • 人工受孕
  • 安全期
  • 人工受精
  • 孕妇咳嗽怎么办
  • 葡萄胎
  • 无痛分娩
  • 催乳
  • 增高
  • 婴儿补钙
  • 宝宝几个月长牙
  • 补锌的食物有哪些
  • 小儿癫痫
  • 孕酮低的原因
  • 哺乳期感冒
  • 宝宝不吃奶瓶怎么办
  • 母乳
  • 新生儿鼻塞怎么办
  • 新生儿洗澡
  • 流感疫苗
  • 百白破疫苗
  • 血管瘤
  • 宝宝感冒咳嗽怎么办
  • 梦见自己怀孕
  • 月经期间会怀孕吗
  • 怀孕多久会有反应
  • 怀孕初期肚子疼
  • 怀孕多久可以做b超
  • 意外怀孕
  • 哺乳期会怀孕吗
  • 小儿肺炎
  • 怀孕感冒怎么办
  • 脑瘫
  • 小儿贫血
  • 四维彩超
  • 腮腺炎
  • 性早熟
  • 流产
  • 小儿疝气
  • 黄疸
  • 地中海贫血
  • 支气管炎
  • 怀孕多久能测出来
  • 怀孕的征兆
  • 怀孕期间可以同房吗
  • 宝宝起名大全
  • 怎么才能生双胞胎
  • 性教育
  • 宝宝食谱
  • 生男生女
  • 孕妇食谱
  • 孕妇注意事项
  • 孕妇感冒怎么办
  • 宝宝咳嗽有痰怎么办
  • 怀孕前的准备
  • 宝宝低烧怎么办
  • 罕见病
  • 母乳喂养
  • 新生儿便秘
  • 怀孕初期吃什么好
  • 剖腹产后多久可以用收腹带
  • 孕妇百科
  • 阿尔泰玛亚
  • 爱迪生
  • 爱馨多
  • 澳倍
  • 澳优
  • 百立乐
  • 宝乐滋
  • 贝贝颂
  • 贝贝羊
  • 贝拉米
  • 贝美多
  • 贝因美
  • 倍爱
  • 纯尔馨
  • 聪尔壮
  • 多美滋
  • 飞鹤
  • 关山
  • 光明优幼
  • 海王
  • 合生元
  • 和光堂
  • 亨氏
  • 瑚玛娜
  • 欢恩宝
  • 惠氏
  • 佳贝艾特
  • 杰赋
  • 金贝美多
  • 金典名作
  • 敬予乐
  • 卡洛塔妮
  • 开心羊
  • 凱莉
  • 康宝瑞
  • 康维多
  • 康喜
  • 可诺贝儿
  • 可瑞康
  • 林贝儿
  • 羚瑞聪
  • 龙丹
  • 迈高
  • 美可高特
  • 美乐宝
  • 美羚
  • 美素
  • 美赞臣
  • 蒙牛
  • 米让
  • 名门贵族
  • 明一
  • 明治
  • 南山
  • 纽贝斯特
  • 纽康恩
  • 纽利兹
  • 纽瑞滋
  • 纽滋本
  • 钮璀西
  • 诺优能
  • 培儿贝瑞
  • 千禧羊羊
  • 秦羊
  • 雀巢
  • 人之初
  • 三元
  • 森永
  • 施恩
  • 适宝康
  • 太子乐
  • 特福芬
  • 完达山
  • 味全
  • 西谱
  • 喜宝
  • 旭贝尔
  • 雪印
  • 雅贝氏
  • 雅姆营养
  • 雅培
  • 雅士利
  • 羊亲亲
  • 羊羊100
  • 伊卡蓓尔
  • 伊利
  • 英博
  • 英童
  • 英优儿
  • 婴唯爱
  • 育婴博士
  • 御宝
  • 智冠
  • 智灵通
  • 圣元
  • 恒天然
  • 幼儿教师